Lieve mensen,

Het is alweer een half jaar geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Inmiddels hebben er diverse onderzoeken plaats gevonden en zijn we weer een week in Barcelona geweest, dus het wordt tijd om jullie even bij te praten.

Sinds de operatie in oktober 2021 heeft Lisanne het gevoel alsof ze op een boot zit. Dit is in het UMC in Maastricht onderzocht, waar ze inderdaad een vestibulair probleem hebben vastgesteld. Hiervoor is ze doorverwezen naar een specialist in Antwerpen.

Ook heeft ze sinds de laatste operatie last van een continu aanwezige allergische reactie. Zwellingen, uitslag, jeuk van binnen, problemen met de bloeddruk et cetera. Daarom hebben we een bloedonderzoek laten doen om te kijken of zij allergisch is voor metalen. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat ze allergisch is voor nikkel.

Vanaf begin oktober zijn we bezig geweest met de voorbereidingen voor onze reis naar Barcelona. In eerste instantie zouden we beide reizen met een lijnvlucht moeten doen, omdat een ambulancevlucht gewoonweg te duur was. Dankzij enkele donaties konden Lisanne en Anjo uiteindelijk de heenvlucht wel met een ambulancevliegtuig doen. Een hele opluchting, en het is goed gegaan!

Op maandag 24 oktober hebben we ons eerste consult bij de neurochirurg gehad. Hij had Lisanne twee jaar niet meer gezien en vond dat ze er goed uitzag. Hij heeft veel aan Lisanne gevraagd en haar onderzocht. Ook met een speciale nek- en rugbrace gekeken of de instabiliteit verder was gedaald. Dat was volgens hem niet het geval, maar hij schreef enkele onderzoeken voor om dit definitief uit te sluiten en om te kijken of haar ruggenmerg weer opnieuw vastgekleefd zat.

Deze onderzoeken hebben we op dinsdag gedaan. Hiervoor moest Lisanne naar twee verschillende en gespecialiseerde onderzoekscentra, wat voor haar een enorme belasting was. Ambulance in en uit, steeds verplaatsen en (te) lang zitten.

Op woensdag hadden we het tweede gesprek met de neurochirurgen. Uit de scan bleek dat het ruggenmerg onderin nog steeds in orde was en dit was voor ons een hele opluchting. Wel is er zenuwschade in dat gebied, maar dat is niet te verhelpen.

Uit de andere scans bleek dat de fusie van 2021 goed zit en dat er op dit moment geen verdere instabiliteit naar beneden is. Lisanne gaf aan veel last en pijn te hebben in haar rechterschouder. Hier hebben beide doctoren lang naar gekeken en op de scan van de bloedvaten was te zien dat er iets onregelmatigs zat. Op donderdag hebben we hier extra onderzoeken voor laten doen middels een mri-scan en een echo.

Op vrijdag hebben we het rustig aan gedaan. Lisanne is drie jaren achter elkaar in Barcelona geweest en had alleen maar ambulances, ziekenhuizen, onderzoekscentra en het appartement gezien. Op vrijdagmiddag heeft Geert een rolstoel voor haar geregeld en hebben we een klein rondje door Barcelona gelopen in de omgeving van ons zorghotel. En dat hebben we zaterdagmiddag nog een keer gedaan. Dit was super fijn om samen te doen!

Lisanne heeft een aantal keren de hele weg geblokkeerd om een mooie foto te kunnen maken. Zaterdagavond zijn we met een lijnvlucht teruggevlogen naar Nederland. Dit was uiteraard een stuk zwaarder voor Lisanne (mede vanwege een flinke vertraging), maar we waren allemaal blij en opgelucht dat we het wel voor elkaar kregen.

Zondag heeft Lisanne de hele dag gerust en maandag hadden we een zoomgesprek met de neurochirurg, om de laatste onderzoeken te bespreken. Hij vertelde dat er waarschijnlijk een ader in het rechter-borstgebied van Lisanne bekneld zit. Hiervoor kan ze in Nederland behandeld worden. Al met al was het een zware week die we toch redelijk positief hebben afgesloten omdat de controlescans er goed uitzagen.

Al een hele tijd voor onze reis naar Barcelona hadden we in Barcelona navraag gedaan welke metalen er in het materiaal zitten dat in 2021 bij Lisanne is ingebracht. Na thuiskomst kregen we deze informatie en in de metalen staven blijkt dus nikkel aanwezig te zijn. Dit verklaart waarschijnlijk de allergische reacties die ik in het begin heb beschreven. Hoe we hier weer mee moeten dealen is nog een grote vraag. Voor ons was het een enorme klap en voor Lisanne een bevestiging van wat zij al vermoedde. Wordt vervolgd…

Geert en Anjo

Lieve mensen,

Het heeft even op zich laten wachten…eerlijk gezegd heb ik zelden zo zitten worstelen bij het schrijven van een simpele update. Het antwoord op de vraag “hoe gaat het” is namelijk verre van simpel.

Laat ik positief beginnen: de controle CT scan is door de neurochirurg bekeken en het donorbot is goed aangegroeid! En voor mijzelf zijn er tekenen dat er iets heel belangrijks is gefixt bij operatie numero 3. Zo is het zware gevoel in mijn benen weg, voelt het niet meer 24/7 alsof mijn ledematen zich in een mierennest begeven, heb ik vrijwel geen aanvallen meer waarbij ik niet meer kan bewegen of communiceren (wat meer ruimte geeft om grenzen op te zoeken) en kan ik -als ik in bed lig- behoorlijk wat prikkels verdragen en gesprekken voeren. Ook kan ik weer zelf naar het toilet lopen, iets dat voorheen al meer dan drie jaar niet meer lukte. Zo vanzelfsprekend voor velen…voor mij een mega stap.

Maar er zijn ook tekenen dat mijn lichaam ontzettend boos is op wat er is gebeurd of op iets dat nu in mijn lichaam zit. We vragen ons af of het een allergische- of auto-immuun reactie kan zijn en er zijn klachten die deze vermoedens wel ondersteunen. De allergrootste treiteraar is de (gebrekkige) bloedsomloop in mijn lichaam, die het nog erg lastig maakt om rechtop te zitten en (stil) te staan. Zodra ik overeind kom, krijgt mijn hart het niet voor elkaar om genoeg bloed naar mijn hersenen te pompen en wordt de wereld één grote waas. Als je goed kijkt op de foto zie je dat al het bloed naar mijn benen zakt, die vervolgens van melkfles-wit naar zuurstok-roze gaan 🍭

Ik heb in Nederland een goede cardioloog die me helpt met diverse medicatie, maar het hele klachtenplaatje dat na de operatie ontstaan/verergerd is, moet verder worden uitgezocht. Iets dat wordt bemoeilijkt door het feit dat het medisch team in Barcelona zit. In de tussentijd moet ik toch proberen om het best mogelijke uit mijn revalidatie én mijn leven te halen.

Het valt me zwaar om nog geen duidelijk punt achter dit verhaal te kunnen zetten, naar anderen toe, maar ook voor mezelf van dag tot dag. Alle stappen die ik zet (zoals kleine stukjes lopen, hier en daar wat muziek maken en bezoek ontvangen) en die eigenlijk groots gevierd en gedeeld zouden moeten worden, worden gekleurd door nieuwe klachten die constant aanwezig zijn. Mijn kwaliteit van leven is beduidend beter dan vóór de operaties (toen ik enkel nog bestond) maar het is écht nog niet hoe het zou moeten zijn.

Het kan zijn dat het simpelweg nog meer tijd nodig heeft allemaal- die hoop hebben we absoluut. En over een aantal maanden gaan we terug naar Barcelona voor uitgebreid onderzoek. Voorlopig zal het hier even wat stiller blijven maar we houden jullie uiteraard graag op de hoogte als er weer nieuws is.

Voor nu wil ik jullie nog een keer ontzettend bedanken dat jullie in zulke grote getallen met ons mee zijn gegaan op deze lange reis. Ik had nooit gedacht dat er zoveel bereidheid zou zijn om ook voor een 2e en 3e operatie te helpen en het raakte me enorm toen iedereen weer zonder aarzeling in actie kwam. Mijn eigen vechtlust was destijds zo goed als op, maar die van iedereen om me heen gaf me weer de brandstof om door te zetten. En doorzetten zal ik blijven doen.

Liefs, Lisanne

We zijn inmiddels ruim een maand weer thuis. De eerste weken waren zwaar, onder andere omdat het klimaat hier beduidend minder gunstig is voor Lisanne. Intussen is ze sinds kort weer kunnen starten met fysio aan huis. Ze oefent met zitten en heeft zelfs al een paar pasjes gelopen! Dat lukt met behulp van het dragen van een verlengde brace, die extra steun geeft aan de romp. Op haar slaapkamer mogen de rolluiken open, en korte gesprekjes voeren gaat beter dan voorheen. Met Sinterklaas is ze voor het eerst even beneden geweest, om dit met ons te vieren. Hoe bijzonder was dat!

We kijken uit naar nieuwe verbeteringen, maar ondervinden wel dat dit veel tijd en een realistische blik nodig heeft. De ene dag zou ze het liefst het servies tegen de muur gooien van ellende, de andere dag horen we haar spelen op de ukelele. Ze moet constant doseren. Een keer over de grens heen gaan, betekent gegarandeerd een terugslag. Haar lijf kan haar hoofd op dit moment nog niet bijbenen. Lisanne leert hier mee om te gaan, maar als je zó graag vooruit gaat, is dat nog niet zo makkelijk…

We houden jullie op de hoogte, al kan het een tijd duren voor we een nieuwe mijlpaal kunnen delen. Als dat weer kan, wil Lisanne ook graag zelf een keer iets van zich laten horen.
We wensen jullie allemaal een mooie decembermaand toe! ❤️
Geert en Anjo

Viereneenhalve maand in Barcelona, belangrijke beslissingen, twee grote operaties, drie ziekenhuisopnames, wat is er veel gebeurd!

Door de laatste operatie kan Lisanne haar nek niet meer bewegen en haar lichaam moet hier enorm aan wennen. De spieren, huid en zenuwen in haar nek, hoofd en schouders zijn erg gevoelig/pijnlijk, en ze moet letterlijk een nieuwe evenwicht gaan vinden. Klachten als duizeligheid (het gevoel alsof je de hele dag in de villa volta bent), en tijdelijke gevoelloosheid, zijn besproken met de neurochirurg. Hij geeft aan dat Lisanne een van de kampioenen van het langzame herstel is. Na zoveel jaren bedlegerig te zijn geweest, is de verwachting dat ze heel langzaam zal kunnen opbouwen en het is niet precies te voorspellen hoe dit zal gaan.

Duidelijk is dat ze al meer licht, geluid en prikkels verdraagt. Haar lichaam is nog erg zwak, een paar minuten zitten is een enorme krachtproef. Toch overheerst bij ons een gevoel van opluchting en hoop. De goede adviezen van de fysio’s nemen we mee (Lisanne en Gonzalo op de foto), evenals de verzekering van de neurochirurg dat we altijd terecht kunnen met vragen.

Zondag vliegen we terug naar huis. Lisanne en Anjo met een ambulancevlucht, en Tom (zie foto) met een lijnvlucht met zoveel mogelijk bagage. Voor Lisanne was en is het nog steeds een zwaar en vaak eenzaam proces. Het cordon van liefde en hulp om haar en ons heen, helpt! Stap voor stap dus…

Geert en Anjo

Bijna twee weken geleden is Lisanne voor de derde keer in twee jaar tijd geopereerd. Deze operatie was de zwaarste, en zeker de meest ingrijpende. Er is nu een lange fusie geplaatst vanaf nekwervel C1 t/m borstwervel T2. Op de borstwervels T3 en T4 zijn flexibele banden aangebracht ter bescherming. Dit betekent dat ze haar nek en het bovenste deel van haar rug nooit meer zal kunnen bewegen.

Maar het betekent ook, dat ze straks echt kan gaan revalideren, dat ze de komende jaren hopelijk stap voor stap een stukje leven zal terugkrijgen.

De afgelopen twee weken heeft ze onbeschrijflijk veel pijn gehad, niet alleen chirurgische pijn, maar vooral ook zenuwpijn. Omdat ze op praktisch alle medicatie allergisch reageert, was de pijn niet onder controle te krijgen. Uiteindelijk heeft de anesthesist iets kunnen voorschrijven wat enigszins helpt gelukkig. Ze kan zich intussen met een beetje hulp zelf draaien, en heeft een paar keer heel kort rechtop gezeten.

De komende dagen zullen de nietjes verwijderd worden, ongeveer vijftig stuks. Op maandag mag ze terug naar het zorgappartement. Daar kijkt ze erg naar uit! Is er al iets veranderd? Is er al verbetering? Daarvoor is het nog erg vroeg. Maar Lisanne zegt zelf: ik voel goed dat mijn nek stabiel is. Van tevoren was het alsof mijn hoofd instortte, als ik rechtop wilde zitten. Liggend moest ik mijn nek zelf steeds in de goede positie leggen, om te zorgen dat ik kon ademen, en elke beweging deed pijn. Dat hoeft nu niet meer, want het zit overal vast.

Nog een heel lange weg te gaan, maar ze is op weg…. En wij zijn zielsblij met ieder die heeft meegeholpen om te zorgen dat ze kon gaan.

Dank, allemaal!

Geert en Anjo hebben Lisanne vandaag (maandag 4 oktober) al even mogen bezoeken op de IC waar Lisanne komende dagen zal verblijven. Lisanne wordt in ieder geval tot dinsdag nog slapende gehouden.
Geert en Anjo hebben ook de chirurg al gesproken. Hij heeft uitgelegd dat de operatie hard nodig was omdat de wervels erg instabiel waren.

We wensen Lisanne een voorspoedig herstel.

DAADKRACHT VOOR LISANNE
Beste lezers en belangstellenden voor Daadkracht voor Lisanne,
In februari 2020 heeft Lisanne de eerste operatie in Barcelona ondergaan waarbij haar bovenste nekwerkvels vastgezet zijn. Nodig om te blijven leven! En nu sinds juli 2021 opnieuw in Barcelona om na onderzoek nieuwe operaties uit te laten voeren om de kans om te gaan leven mogelijk te maken!
Wat hebben we veel mooie berichten, lieve kaartjes, geweldige acties en een overweldigend aantal donaties binnen zien komen, waardoor alle behandelingen en operaties tot nu toe betaald konden worden. Waarvoor enorm grote dank, we hebben er geen woorden voor.

MAAR, WE ZIJN ER HELAAS NOG NIET
Zoals jullie hebben kunnen lezen is na onderzoeken in Barcelona duidelijk geworden dat Lisanne niet één maar twee operaties moet ondergaan. De eerste operatie (tethered cord) is op 5 juli 2021 uitgevoerd. Hierbij is de verkleving van het ruggenmerg opgelost, waardoor de verlammingsverschijnselen in de benen verdwenen zijn. Op 4 oktober staat de tweede operatie gepland. Tijdens deze operatie worden alle nekwerkvels vastgezet, helaas blijkt dat ook de andere nekwervels die de vorige keer nog niet vastgezet zijn, instabiel zijn. Dit komt vaker voor, maar gezien de ernstige gevolgen van een volledige fusie van de nekwervels zullen altijd eerst zo min mogelijk wervels vastgezet worden. Tot slot heeft Lisanne nog 10 dagen extra in het ziekenhuis moeten verblijven omdat ze na een scan (met contrastvloeistof) een allergische reactie gekregen heeft.
De beide operaties, extra ziekenhuisopname en langer verblijf in Spanje betekent dat de kosten aanzienlijk (ongeveer € 45.000) hoger zijn dan vooraf verwacht. Dit betekent ook dat we als Stichting Daadkracht voor Lisanne het eindbedrag nog niet bereikt hebben.

WAT KUNT U NOG VERWACHTEN
De volgende acties zitten nog in het vat en zullen binnenkort starten:

1. Binnenkort veilen we voetbalshirts van o.a. Willem Janssen (aanvoerder van F.C. Utrecht), Lieke Martens (onze top voetbalvrouw van het Nederlandse dames elftal) en nog meerdere bekende voetballers. Ook zullen we de schilderijen van Selm Nelissen uit Oirlo veilen. De werken van deze unieke schilder zijn vorig jaar door de kwaliteit en pracht zeer goed verkocht. De opbrengst van de veiling komt volledig ten goede van stichting Daadkracht voor Lisanne.

2. Een whisky-proeverij. Wie wil hier nu niet aan mee doen? Hou de site in de gaten, de inschrijving begint binnenkort. Ook de opbrengst hiervan komt geheel ten goede aan stichting Daadkracht voor Lisanne.

WAT KUNT U NOG BETEKENEN VOOR LISANNE
Blijf onze berichten delen met vrienden, bekenden, binnen maar vooral ook buiten de regio. We hopen dat er nog meer acties kunnen ontstaan van waaruit donaties binnen kunnen komen. We kunnen er met z’n allen voor zorgen dat Lisanne en haar ouders niet met een schuld uit Barcelona terug komen. Heb jij nog een mooie actie, geef het aan ons door! Alle acties en donaties blijven welkom. Wij hebben al eerder een beroep op jullie gedaan waar massaal gehoor aan is gegeven, waarvoor nogmaals heel veel dank. Helaas moeten we nog een keer een beroep op jullie doen. Mogen we nog een keer op jullie rekenen?

WE WENSEN LISANNE VEEL STERKTE OP 4 OKTOBER!
Stichting Daadkracht voor Lisanne

Lisanne heeft donderdag 12 augustus een scan van de bloedvaten in de hersenen laten maken. Dit was nodig voor de operatie op 4 oktober. Het moest een CT-scan zijn omdat Lisanne al metalen schroeven en draad in haar nek heeft zitten van de operatie vorig jaar, waardoor een MRI-scan niet mogelijk was. Voor deze scan werd contrastvloeistof ingespoten. Het duurde allemaal vrij lang maar uiteindelijk werd de scan gemaakt en dat was zo gebeurd. Vanwege het risico op allergische reacties hebben we Lisanne een nacht in het ziekenhuis op laten nemen. Hier kreeg ze een infuus met antihistamine en kwam ze de nacht redelijk goed door. Op vrijdag mocht Lisanne dan ook weer terug naar het appartement.

In de middag begon Lisanne echter toch sterker te reageren op de contrastvloeistof. We hoopten in eerste instantie dat het wel mee zou vallen maar rond 21.00 uur was de pijn zo heftig dat we besloten om de ambulance te bellen, waarna ze met spoed naar het ziekenhuis is vervoerd. Hier werd ze opgenomen en direct aan een infuus gelegd. De nieuwe medicatie sloeg echter niet aan en maakte het zelfs erger. In de ochtend kreeg Lisanne medicatie die ze redelijk verdroeg.

Daarna begon een erg zware tijd. Lisanne leed erg veel pijn (alsof haar lichaam van binnen in brand stond) en dat 24 uur per dag. De doctoren kregen de pijn niet onder controle. Er werd nieuwe medicatie geprobeerd maar daar kwam het lichaam direct tegen in opstand, waardoor Lisanne weer meer pijn kreeg in plaats van minder. Na enkele dagen besloten de doctoren om alleen de medicatie die ze redelijk verdroeg te gebruiken en hier via het infuus stug mee door te gaan, samen met een zoutoplossing.

Op de achtste dag hadden we voor het eerst het idee dat het wat beter ging en de pijn wat minder werd. Op de negende dag was Lisanne er weer wat beter aan toe en op de tiende dag (maandag) mocht ze weer naar het appartement (getoonde foto is genomen net voordat Lisanne naar het appartement terug ging).

De afgelopen twee weken in het appartement ging het nog erg moeizaam. Geert is woensdag 25 augustus met de auto naar huis gereden en moest Lisanne en Anjo in Barcelona achterlaten, wat hij erg moeilijk vond. Anjo probeert alles zo goed mogelijk te managen, maar Lisanne is nog lang niet op het punt waar ze was voor de scan. Ze heeft nog vaak heftige aanvallen en dan is het afwachten en hopen dat ze in het appartement kan blijven en niet terug hoeft naar het ziekenhuis. Wel is ze weer begonnen met de fysio. Ondanks dat dit erg zwaar voor haar is, doet dit haar goed. We hopen dat ze de komende weken beetje bij beetje op gaat knappen zodat ze sterk genoeg zal zijn voor de operatie op 4 oktober.

Dit alles hakte er ook financieel flink in. Zo kostten die tien dagen extra in het ziekenhuis al € 11.000,-. Dit vinden wij lastig om te zeggen, maar het is wel gewoon waar. Nog steeds zijn we erg dankbaar voor alle steun en hulp die we mogen ontvangen. Ondanks dat er nog veel zorgen zijn, doet dat enorm goed!

Lieve groeten,
Geert, Anjo en Lisanne

We zijn intussen al over de 60.000 euro, een geweldig resultaat. Van dit bedrag hebben we de ambulancevlucht, de tethered cord operatie, het zorgappartement en de fysio kunnen bekostigen. We zijn er nog niet: omdat Lisanne en Anjo in Barcelona blijven, en er een nieuwe operatie gepland staat, lopen de kosten snel op. Alle hulp is nog zó welkom.

Dinsdag hebben we een fijn gesprek gehad met dr. Oliver, de neurochirurg. De wond zag er goed uit en hij benadrukte nogmaals dat de operatie aan het ruggenmerg prima is gelukt. Ook gaf hij uitgebreid antwoord op vragen van Lisanne. Zo is het normaal dat sommige symptomen die ze voor de operatie had, zoals gevoelloosheid in het onderlichaam, nog soms terugkomen. Hij ging vooral diep in op een vraag over de bloedvaten in de hersenen en wil over twee weken een CT scan laten maken. Tegelijk werd diezelfde middag nog een oogonderzoek gedaan.

Uiteraard hebben we lang gesproken over hoe nu verder. ‘We solved one of your problems’ (we hebben een van je problemen opgelost), zei hij, maar wat blijft is een nek die door de bindweefselziekte van Lisanne, instabiel is. De eerste operatie, waarbij de bovenste twee nekwervels zijn vastgezet, heeft Lisanne al een stukje verder gebracht. Als we terugdenken aan de hel waarin ze toen leefde, zijn we dankbaar voor alle kleine, maar o zo belangrijke stapjes die ze heeft gezet. Echter, ze is er nog lang niet.

Het vastzetten van ook de lagere nekwervels is een moeilijk besluit, ze zal daarna haar nek nooit meer kunnen bewegen. Deze (derde) operatie staat ingepland voor 4 oktober. Dr. Oliver vindt het belangrijk dat Lisanne eerst goed van de tethered cord operatie herstelt en revalideert en daarom zullen Lisanne en Anjo de komende maanden in Barcelona blijven.

Met hulp van gespecialiseerde fysio gaat Lisanne proberen om vooral haar (nek)spieren verder te ontwikkelen en sterker te maken. Ook gaat ze met regelmaat een brace dragen, waarbij het effect van het vastzetten van de nekwervels wordt nagebootst.

Het vergt veel geduld en vertrouwen allemaal, maar dat is iets wat ze ons hier in Spanje wel een beetje kunnen bijbrengen. We zijn in goede handen, dat is in elk geval zeker.

poco a poco, se va lejos
(beetje bij beetje kom je ver)

Lieve groetjes, voor jullie allemaal, ook namens Lisanne,
Geert en Anjo