Selecteer een pagina

Lieve mensen,

Het is alweer een half jaar geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Inmiddels hebben er diverse onderzoeken plaats gevonden en zijn we weer een week in Barcelona geweest, dus het wordt tijd om jullie even bij te praten.

Sinds de operatie in oktober 2021 heeft Lisanne het gevoel alsof ze op een boot zit. Dit is in het UMC in Maastricht onderzocht, waar ze inderdaad een vestibulair probleem hebben vastgesteld. Hiervoor is ze doorverwezen naar een specialist in Antwerpen.

Ook heeft ze sinds de laatste operatie last van een continu aanwezige allergische reactie. Zwellingen, uitslag, jeuk van binnen, problemen met de bloeddruk et cetera. Daarom hebben we een bloedonderzoek laten doen om te kijken of zij allergisch is voor metalen. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat ze allergisch is voor nikkel.

Vanaf begin oktober zijn we bezig geweest met de voorbereidingen voor onze reis naar Barcelona. In eerste instantie zouden we beide reizen met een lijnvlucht moeten doen, omdat een ambulancevlucht gewoonweg te duur was. Dankzij enkele donaties konden Lisanne en Anjo uiteindelijk de heenvlucht wel met een ambulancevliegtuig doen. Een hele opluchting, en het is goed gegaan!

Op maandag 24 oktober hebben we ons eerste consult bij de neurochirurg gehad. Hij had Lisanne twee jaar niet meer gezien en vond dat ze er goed uitzag. Hij heeft veel aan Lisanne gevraagd en haar onderzocht. Ook met een speciale nek- en rugbrace gekeken of de instabiliteit verder was gedaald. Dat was volgens hem niet het geval, maar hij schreef enkele onderzoeken voor om dit definitief uit te sluiten en om te kijken of haar ruggenmerg weer opnieuw vastgekleefd zat.

Deze onderzoeken hebben we op dinsdag gedaan. Hiervoor moest Lisanne naar twee verschillende en gespecialiseerde onderzoekscentra, wat voor haar een enorme belasting was. Ambulance in en uit, steeds verplaatsen en (te) lang zitten.

Op woensdag hadden we het tweede gesprek met de neurochirurgen. Uit de scan bleek dat het ruggenmerg onderin nog steeds in orde was en dit was voor ons een hele opluchting. Wel is er zenuwschade in dat gebied, maar dat is niet te verhelpen.

Uit de andere scans bleek dat de fusie van 2021 goed zit en dat er op dit moment geen verdere instabiliteit naar beneden is. Lisanne gaf aan veel last en pijn te hebben in haar rechterschouder. Hier hebben beide doctoren lang naar gekeken en op de scan van de bloedvaten was te zien dat er iets onregelmatigs zat. Op donderdag hebben we hier extra onderzoeken voor laten doen middels een mri-scan en een echo.

Op vrijdag hebben we het rustig aan gedaan. Lisanne is drie jaren achter elkaar in Barcelona geweest en had alleen maar ambulances, ziekenhuizen, onderzoekscentra en het appartement gezien. Op vrijdagmiddag heeft Geert een rolstoel voor haar geregeld en hebben we een klein rondje door Barcelona gelopen in de omgeving van ons zorghotel. En dat hebben we zaterdagmiddag nog een keer gedaan. Dit was super fijn om samen te doen!

Lisanne heeft een aantal keren de hele weg geblokkeerd om een mooie foto te kunnen maken. Zaterdagavond zijn we met een lijnvlucht teruggevlogen naar Nederland. Dit was uiteraard een stuk zwaarder voor Lisanne (mede vanwege een flinke vertraging), maar we waren allemaal blij en opgelucht dat we het wel voor elkaar kregen.

Zondag heeft Lisanne de hele dag gerust en maandag hadden we een zoomgesprek met de neurochirurg, om de laatste onderzoeken te bespreken. Hij vertelde dat er waarschijnlijk een ader in het rechter-borstgebied van Lisanne bekneld zit. Hiervoor kan ze in Nederland behandeld worden. Al met al was het een zware week die we toch redelijk positief hebben afgesloten omdat de controlescans er goed uitzagen.

Al een hele tijd voor onze reis naar Barcelona hadden we in Barcelona navraag gedaan welke metalen er in het materiaal zitten dat in 2021 bij Lisanne is ingebracht. Na thuiskomst kregen we deze informatie en in de metalen staven blijkt dus nikkel aanwezig te zijn. Dit verklaart waarschijnlijk de allergische reacties die ik in het begin heb beschreven. Hoe we hier weer mee moeten dealen is nog een grote vraag. Voor ons was het een enorme klap en voor Lisanne een bevestiging van wat zij al vermoedde. Wordt vervolgd…

Geert en Anjo