Lisanne’s leven is gered, kunnen we haar een léven geven?

Welkom op de website van Stichting Daadkracht voor Lisanne!

Deze stichting is opgezet voor Lisanne, 28 jaar, inmiddels al ruim zeven jaar ziek. Hard vechtend voor een bestaan, om weer mee te kunnen doen. Vorig jaar heeft Lisanne een levensreddende operatie ondergaan in Barcelona. Voor de operatie was elke dag voor Lisanne letterlijk een hel om door te komen. Dat is gelukkig niet meer zo. Maar de realiteit is wel dat ze nog nauwelijks iets kan.

Na diverse gesprekken met de neurochirurg in Spanje is duidelijk geworden dat een nieuwe aanvullende operatie nodig is. Gelukkig kan Lisanne eind juni terug naar Barcelona, en ze gaat het wéér doen. De reis, de onderzoeken, de pijn, wéér een operatie, wéér een revalidatie. Ze heeft uw hulp heel hard nodig. Want ook nu zijn de kosten voor eigen rekening. Alleen de ambulancevluchten, onderzoeken en operatie kosten al 80.000 euro.

Hieronder leest u haar verhaal.

WAT IS ER ALLEMAAL GEBEURD? (FEBRUARI 2020 – JUNI 2021)

De eerste maanden
Lisanne is in februari 2020 geopereerd in Barcelona. Haar bovenste drie nekwervels (C0 t/m C2), die instabiel waren, zijn daarbij vastgezet aan haar schedel. Na de operatie heeft Lisanne nog twee weken in het ziekenhuis gelegen, daarna nog één week in het appartement en toen moest ze halsoverkop naar huis, vanwege de Covid-situatie daar.

Alles bij elkaar was dit voor Lisanne véél te véél, waardoor er van revalideren geen sprake kon zijn. Ze kon helemaal niets, en de pijn was niet onder controle te krijgen. Licht, geluid en geur kon ze niet verdragen. Het duurde lang, was heel erg zwaar, maar uiteindelijk kon ze weer zelf draaien in bed, even rechtop zitten, en met de rolstoel naar de wc was een mijlpaal. De rolluiken konden soms al een beetje open, er gloorde letterlijk en figuurlijk licht.

Diagnose en revalidatie
De neurochirurg had aangegeven dat hij er vrijwel zeker van was dat Lisanne de bindweefselziekte EDS heeft. Omdat ze zo haastig moest vertrekken kon het daar niet meer uitgezocht worden. In Nederland is later inderdaad de diagnose EDS gesteld. Dit naast de ME/CVS, MCAS en POTS, diagnoses die nu ook ‘op papier’ staan. In hoeverre de Lymebesmetting nog een rol speelt in het verhaal zullen we nooit precies weten, maar het is in elk geval een trigger geweest.

Lisanne startte met hele lichte oefeningen op bed, en werd geleidelijk wat sterker. Een pijnbehandeling bracht een beetje verlichting en de ergotherapeute zorgde voor een kantelrolstoel om het zitten op te bouwen. In de zomer kwam ze af en toe met de traplift naar beneden, om buiten in het zorgbed te liggen, of even te zitten in de kantelrolstoel. Ze was hoopvol dat het steeds beter zou gaan, kon weer eens een appje versturen, een klein gesprekje voeren. Haar vriendinnen zijn zelfs op bezoek geweest, eventjes, hoe fijn was dat!

De herfst
In de laatste zomermaanden, begin herfst, kreeg Lisanne klachten die niet pasten bij het revalidatieproces. Ze kon steeds minder, het opbouwen om even te staan lukte niet meer, ze kwam niet meer naar beneden. Gelukkig was er op verschillende manieren contact met de neurochirurg, hij hield de vinger aan de pols en adviseerde om een aantal onderzoeken in Nederland te laten doen. Helaas is maar een deel daarvan gelukt, en in Leiden is de studie naar deze problematieken nog steeds in de beginfase, dus ook daar is nog geen hulp te verwachten.

Naarmate de tijd verstreek, werd duidelijk dat het geen optie was om niets te doen, dan zou ze alleen maar verder achteruit gaan. In februari zou ze teruggaan naar Barcelona, voor onderzoeken, en indien nodig een nieuwe operatie. De arts verwachtte dat er instabiliteit zou kunnen zijn bij de lagere nekwervels, of een verkleving in het ruggenmerg, of allebei. Helaas werd die afspraak door de corona situatie afgezegd.

Juni 2021
Na nog diverse online consulten, verder overleg en de verwachting dat een operatie de enige manier is om een oplossing te bieden, kwam eindelijk de datum. Opluchting, blijdschap, maar ook spanning en stress. Want ook nu zijn de kosten voor de ambulancevluchten, de onderzoeken en de operatie hoog.

Daarom hopen we nogmaals een beroep op u te kunnen doen,
om Lisanne deze nieuwe kans te geven.
Doet u mee?

LISANNE VÓÓR DE EERSTE OPERATIE (FEBRUARI 2020)

Lisanne

In 2014 kreeg Lisanne, na een backpack-avontuur in Oost-Europa, ernstige vermoeidheids-en uitvalsverschijnselen. De huisarts deed het af als stress en het werd niet verder onderzocht. De vreemde symptomen werden gaandeweg heviger en uitgebreider.  Puur op wilskracht en adrenaline studeerde ze in 2015 af aan het conservatorium en begon aan een baan als zangdocente. Maar toen ging het helemaal mis en zat een veelbelovende carrière in de muziek er niet meer in. Al na een aantal weken zakte ze letterlijk door haar benen en kwam ze in het medisch circuit terecht. Begin 2016 kwam de diagnose: de ziekte van Lyme met co-infecties plus een immuundeficiëntie.

Niet vooruit, maar achteruit

Diverse Lyme-behandelingen volgden, zowel in Nederland als in het buitenland. Voor een groot deel kwamen de behandelingen voor eigen rekening van haar ouders.  De laatste behandeling in het Radboud Ziekenhuis, een infuusbehandeling met zware antibiotica, verzwakte haar zo dat de arts geen andere opties meer zag. Een Belgische specialist stelde daarna de diagnose ernstige ME. Helaas was zijn behandelplan in Nederland niet uitvoerbaar. Vanaf augustus 2018 was er alleen nog maar achteruitgang. Lisanne had steeds meer pijn en de overgevoeligheid voor externe prikkels nam alsmaar toe.

Brave Dutchies

Lisanne heeft stukje bij beetje alles moeten loslaten wat haar lief is: haar werk, haar muziek, haar eigen plekje in Utrecht, het contact met familie en vrienden, hondje Ginny en haar ‘kindje’: Brave Dutchies (www.bravedutchies.nl). Brave Dutchies is een platform dat Lisanne heeft opgezet voor chronisch zieke jonge mensen. Hoop. Steun. Kracht. Verbinding. Dat biedt het platform en dat is ook waar Lisanne voor stond. Tot ook dat niet meer ging.  

Hoeveel kan iemand hebben?

Lisannes klachten breidden zich verder uit met extreme pijn in haar nek en hoofd, krachtverlies in armen en benen, plotselinge bloeddrukdalingen bij het staan (POTS) en allergische reacties op voedsel. Een immuunbehandeling in een kliniek in Frankfurt bracht niet de zo gehoopte omslag, maar er kwam wel een nieuwe mogelijke oorzaak naar voren: instabiele nekwervels (Cranio Cervicale Instabiliteit of CCI). De banden rondom de nekwervels zijn dan te slap, waardoor er compressie ontstaat op de hersenstam. Door deze druk op de hersenstam en de zenuwen raakt het zenuwstelsel ontregeld, waardoor ook vitale lichaamsfuncties zoals hartslag, bloeddruk, ademhaling en spijsvertering ontregeld raken (nog los van de vaak ondraaglijke pijn en uitputting).

Na een Upright MRI-scan werd in augustus 2019 inderdaad de instabiliteit bevestigd en de diagnose CCI/AAI gesteld. De instabiliteit kan veroorzaakt worden door afbraak van collageen door Lyme, of door een onderliggende ziekte, dat was toen nog niet bekend.  Duidelijk was wel dat, als er niets gedaan werd, Lisanne hieraan zou overlijden.

Eind december heeft ze een flinke val gemaakt, en daardoor zijn haar bestaande klachten alarmerend verergerd.  Zorgwekkend waren de nieuwe slik-en maagklachten, eten ging nauwelijks meer. Het krachtverlies zette zich door en ook naar de badkamer gaan lukte niet meer. Ze lag alleen in haar donkere kamer en kon praktisch niet meer communiceren.

Een sprankje hoop

Er is een operatie mogelijk, waarbij de nekwervels worden gefuseerd. In Spanje wordt deze operatie regelmatig uitgevoerd bij ernstig zieke patiënten zoals Lisanne. In Nederland zal een meerjarige studie naar dit probleem opgestart worden, maar Lisanne kon daar helaas niet op wachten. De studie wordt breed opgezet en dat heeft tijd nodig. Tijd die ze niet meer had. Hierom is begin vorig jaar een crowdfundingsactie opgestart en is er voldoende geld bij elkaar gebracht voor een operatie in Barcelona.

Wij, haar ouders, broers, familie en vrienden, stonden met onze rug tegen de muur. We gunnen haar zo dat ze weer een léven heeft. Gewoon even naar buiten kan. Een gesprekje kan voeren met haar broers, haar opa en oma. Even met Ginny kunnen spelen.

Haar wil om te overleven is ongelooflijk sterk, maar haar lichaam kan niet meer.

Wilt u helpen met een donatie?
Klein of groot, het gaat om de daadkracht.
En die hebben we samen!